Malattie rare, con MotoRare parte la sfida per un cambiamento concreto
Motore Sanità lancia un nuovo progetto che coinvolgerà stakeholder, associazioni e istituzioni per tradurre leggi e progetti in azioni concrete…
Due giornate sulla sindrome di Cushing e l’acromegalia
Abc e Aster, due appuntamenti con la salute dei cittadini con il coordinamento scientifico dei professori Annamaria Colao e Rosario…
Malattie rare, OMaR sigla accordo di collaborazione con la Società Italiana di Endocrinologia
Ciancaleoni (OMaR): “Promuovere un’informazione corretta su malattie endocrine e del metabolismo aiuterà sempre più persone a trovare risposte” Aimaretti (SIE): “Una…
Le vasculiti ANCA-ASSOCIATE
Le vasculiti ANCA-associate sono un gruppo di malattie autoimmuni che causano una infiammazione ai piccoli vasi sanguigni e, di conseguenza, un possibile danno…
Giornata Mondiale Malattie Rare
Giornata Mondiale Malattie Rare, al prossimo incontro europeo ENCALS verranno presentati i risultati dello studio di Fase III del Farmaco Orfanoper il…
Mastocisti sistemica, pool di esperti a Napoli per un cambio di passo
Da Napoli un cambio di rotta nella mastocisti sistemica, se ne discuterà venerdì 1 marzo alla sala Bellini di Palazzo…
Malattie rare, arriva il nuovo Piano regionale campano
Coinvolti 12 ospedali, i policlinici, 150 unità di personale e 400 medici.22 centri, 6 ospedali e le Università riconosciuti nelle…
FenilCity, la città dove la diversità diventa magia
Da un laboratorio creativo a cui hanno partecipato clinici, nutrizionisti, piccoli pazientie loro famigliari nasce il primo gioco da tavolo…
Malattie rare e disabilità
Malattie rare e disabilità: 90 Associazioni di Pazienti chiedono il rispetto delle normative che integrano i sistemi d’assistenza nel territorio Valutazione…
Malattie neuromuscolari: serve più attenzione alla transizione del paziente all’età adulta
Gli esperti: “I pazienti diventati adulti o diagnosticati in età adulta in setting pediatrici, necessitano di una presa in carico…