Malattie rare e disabilità: 90 Associazioni di Pazienti chiedono il rispetto delle normative che integrano i sistemi d’assistenza nel territorio
Valutazione multidimensionale, assistenza domiciliare e strutture residenziali adeguate le tre principali richieste alle istituzioni
Roma, 9 novembre 2023 – Sono migliaia le famiglie rappresentante dal documento “La carta delle famiglie con persone non autosufficienti: La tua vita e la nostra!” che, inviato nei giorni scorsi al Ministro per la Disabilità Alessandra Locatelli, al Viceministro delle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci e il Sottosegretario di Stato per la Salute, Marcello Gemmato, reca in calce la firma di ben 90 associazioni di pazienti. Il documento, promosso dalle Associazioni Nessuno è escluso e SCN2A Italia Famiglie in Rete che lo hanno poi fatto circolare tra le altre Organizzazioni che si occupano di malattie rare e disabilità raccogliendo integrazioni e suggerimenti, contiene una visione di politica compartecipata fra pazienti, genitori e istituzioni.
Le disabilità sono tante quante le persone, ognuna unica ma spesso accomunate da bisogni simili, quelli bio-psico-fisici, sociali e relazioni che sono indipendenti dalla singola condizione patologica invalidante o disabilitante e dalla sua eziologia, ma sono strettamente connessi ed inscindibili da quelli della famiglia, il cui ruolo è vitale la persona assistita. Genitori, fratelli, sorelle, nonni, spesso portati – dalla mancanza di un sistema opportunamente organizzato – al punto di dover abdicare alla propria vita sociale, relazionale e lavorativa.
“La collaborazione tra le Istituzioni e le famiglie è l’unico vero catalizzatore per dare risposte tangibili ed innescare un’evoluzione non più procrastinabile della presa in carico dei bisogni complessi delle persone con disabilità e migliorare concretamente la loro qualità di vita e delle rispettive famiglie, fratelli, sorelle – ci tiene a sottolineare Fortunato Nicoletti, Vicepresidente di Nessuno è escluso – Una richiesta che parte dal basso, un movimento di famiglie che si pone l’obiettivo di far emergere in maniera più pregnante e realistica i disagi e i bisogni emergenziali, evidenziando tutti quegli aspetti normativi che non sono applicati nella realtà e quegli aspetti che andrebbero modificati. Dunque, non una semplice denuncia ma una richiesta di raffronto propositivo e costruttivo con le istituzioni a cui le associazioni hanno chiesto di confrontarsi, in un reciproco scambio di competenze ed esperienze”.
Sono proprio il binomio “Persona non autosufficiente-famiglia” e la totale integrazione dei servizi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali, ad oggi totalmente assenti, i principi cardine su cui si basa l’elaborazione del documento che mira a una ri-programmazione della “cura” delle persone non autosufficienti, in linea con gli indirizzi dettati dalle attuali normative (L. 23 marzo 2023, PNNA 2022-2024, L. n. 328 del 2000) e con la piena espressione dei diritti umani, sociali, culturali ed economici riconosciuti dalla Costituzione Italiana e dalle Convenzioni Internazionali.
“La Carta è anche un elaborato che contiene esperienze di vita, di una quotidianità sommersa, quella delle famiglie con bambini o adulti non autosufficienti con disabilità grave o gravissima che richiedono un’assistenza continuativa nelle 24 ore – ha ricordato Fabiana Novelli, Vicepresidente SCN2A Italia Famiglie in Rete – Non solo vita vissuta, faro guida nella raccolta delle criticità, ma anche analisi dell’attuale normativa e proposte concrete per migliorare i tre anelli cardine della presa in carico: la valutazione multidimensionale, l’assistenza domiciliare e le strutture residenziali per le persone con disabilità. Serve un vestito sartoriale cucito sui bisogni della persona non autosufficiente e su quelli della famiglia che può avere ulteriori fragilità intrinsecamente connesse all’esperienza della disabilità”.
Le oltre 90 associazioni promotrici del documento intendono mettere al servizio delle Istituzioni le proprie esperienze e contribuire a generare un respiro nuovo ma concreto di qualità di vita e garante dei diritti fondamentali, quali quelli civili, sociali, alla salute e alla libertà di scelta delle persone non autosufficienti con disabilità (legge 328/2000, LEA sociosanitari-DPCM 12/1/2017, Legge 162/98).
Questi alcuni dei temi approfonditi nella “Carta delle persone non autosufficienti”. Prendersi cura, a differenza di quanto accadde oggi, non significa segregare la famiglia insieme alla persona con disabilità, aspetto non etico e non sempre attuabile. La domiciliarità delle cure non significa garantire, al più, solo poche ore di prestazioni prevalentemente di carattere sanitario, ma garantire obbligatoriamente prestazioni sanitarie, socio-assistenziali o sociali modulabili e interconnesse tra di loro in base ai bisogni della persona ed erogabili in tutti i contesti sociali. Un vestito sartoriale cucito sui bisogni della persona non autosufficiente e su quelli della famiglia che può avere ulteriori fragilità intrinsecamente connesse all’esperienza della disabilità.
In assenza di un’inadeguata assistenza domiciliare compatibile con un progetto di vita indipendente e di un sistema in rete dei servizi, le famiglie, in alcuni casi monogenitoriali o con caregiver soli o anziani, vengono indirizzate al ricovero presso le strutture residenziali, privando della continuità affettiva il proprio familiare, la prima vera “cura” percepita in qualsiasi condizione di disabilità. A tutt’oggi, dalle esperienze delle famiglie, sono proprio le persone non autosufficienti con disabilità grave o gravissima con bisogni assistenziali continuativi nell’arco delle 24/h le più esposte o deprivate del pieno diritto della libertà e vivono spesso nelle strutture residenziali in condizioni di isolamento, segregazione e di contenimento. Strutture residenziali dove la realizzazione di Piani Individuali Assistenziali è davvero complessa per una serie di criticità, tra cui la copiosità degli utenti (anche gruppi di 20 persone) e la relativa eterogeneità e fragilità.
Pochi gli ingredienti richiesti, non necessariamente risorse aggiuntive ma soprattutto una presa in carico globale dei bisogni della persona e della famiglia e una visione d’insieme ed integrata delle prestazioni erogate a domicilio o nelle strutture residenziali.