Vitiligine, arrivano nuove cure: remissione completa nel 75% dei casi
Motore Sanità mette a fuoco le realtà di tre regioni (Lazio, Abruzzo e Sardegna)
Malattia diffusa ma sottovalutata: molti la considerano solo un inestetismo
La vitiligine? E’ sinonimo di inestestismo ma la depigmentazione cutanea è solo la principale espressione clinica. Parliamo di una malattia cronica a base autoimmunitaria, clinicamente sottovalutata, poco considerata per l’impatto sociale devastante per i più giovani. Ansia, depressione, stigma e disagio sociale, isolamento giovanile, rinuncia alle cure (finora fallimentari), pochi controlli nella sua evoluzione a carico di altri organi (per l’idea di ineluttabilità), rassegnazione, assenze dal lavoro: ecco solo alcune delle conseguenze che vivono i pazienti (moltissimi giovani) sulla propria pelle a causa della vitiligine. Non ci sono dati sicuri ma si stima che colpisca circa 0,5-2% della popolazione (100 milioni nel mondo). In Italia la prevalenza è di circa 700 mila – 1 milione con un’età media d’insorgenza tra i 10 e i 30 anni. Numeri rilevanti a fronte di pochi accessi sui territori, pochi specialisti informati, mancanza di poli di ricerca e centri prescrittori a fronte di impegnative conseguenze e lungo temine multispecialistiche (legami tra vitiligine e malattie reumatiche, obesità, cardiopatie). Ad accendere i fari su una patologia cronica ad esordio quasi sempre giovanile è stato Motore Sanità in una tavola rotonda che si è svolta a Roma, a Piazza della Rotonda, nell’Hotel albergo del Senato dedicata alla situazione nelle regioni Lazio, Abruzzo e Sardegna. I lavori sisono svolti con il contributo non condizionante di Incyte – Solve On.
La vitiligine non incide sulla aspettativa di vita ed è considerata una patologia di tipo “estetico” ma può avere pesanti ripercussioni psicologiche: è tra le malattie con i più bassi indici di qualità della vita, per l’impatto psicologico e le ricadute sociali e familiari. In passato le diverse terapie disponibili portavano spesso ad insuccesso ma oggi la ricerca ha prodotto interessanti novità come gli inibitori JAK (ruxolitinib) in grado far regredire stabilmente la patologia. Ma in mancanza di un codice chiaro di malattia (non c’è un LEA per la vitiligine) l’Aifa potrebbe declassare in fascia C queste innovazioni e riservare i farmaci solo a chi può mettere mano al portafoglio.
Ignazio Zullo membro della Commissione Sanità e Affari Sociali del Senato ha ricordato la proposta di legge delega con cui il governo si impegna a rivedere la disciplina delle malattie croniche in collaborazione con l’intergruppo parlamentare per le malattie autoimmuni di cui fa parte anche la Senatrice Ilenia Malavasi, anche lei presente all’incontro. “Le cure innovative – ha sottolineato – possono portare a un miglioramento della qualità della vita dei malati, incidendo sullo stigma sociale, molto sentito nei giovani. La vitiligine può colpire tutti: serve un aggiornamento dei Lea per implementare la parte terapeutica e dare assistenza adeguata. Il costo sociale non va sottovalutato”. Elisabetta De Blasis deputato al Parlamento europeo ha ricordato che il 19 aprile 2023 è stato autorizzato da Ema l’uso di un nuovo farmaco per la vitiligine più comune, quella non segmentale che migliora la pigmentazione del 75% in 6 mesi ma commercializzata solo in alcuni stati membri. “Occorre puntare su prevenzione, follow-up e nuove cure” ha ricordato Elena Campione delegata Sidemast della Regione Lazio – una patologia che non è confinata alla cute ma investe, come tutte le patologie infiammatorie croniche, più organi e apparati esaurendo il sistema degli antiossidanti cellulari con accumulo dei radicali liberi che aprono la strada ad altre malattie e una comorbilità negli anni importante. Più avanza più si estende nelle sedi visibili, mani e volto. Con le nuove terapie ci sarà l’esigenza di individuare centri prescrittori in poli universitari e ospedalieri”.
IL LAZIO
Ecco la storia di Aurora, una bambina di 10 anni in cui la vitiligine si associa a una familiarità per altre patologie autoimmuni. La mamma è affetta da Sclerosi multipla, la zia da diabete di tipO 1. In ospedale al Tor Vergata è stato realizzato un apposito Pdta che con la cartella elettronica sarà condiviso con i servizi del territorio. Al pettine i nodi della formazione del personale e dell’uso dei protocolli di Telemedicina per seguire i pazienti.
L’ABRUZZO
A parlare è Maria Concetta Fargnoli vicepresidente Sidemast (Società italiana di dermatologia): “In Abruzzo sono attivi due progetti su psoriasi e alopecia areata e vitiligine con l’uso di App digitali. Centrale la formazione dei medici di famiglia in un momento di svolta terapeutica. Fondamentale informare e rivalutare situazioni considerate senza cura. Così come è centrale il rapporto con le associazioni di pazienti per un corretto indirizzo di malati che, lasciati a se stessi, quando non hanno alternative, si rivolgono a clamorose fake o cure miracolose”. “La Vitiligine è una malattia vera e chi ne soffre lo sa – ha concluso Ugo Viora Associazione Anap (Amici per la pelle). Non si muore ma si vive molto male. Emerge l’impegno formale delle istituzioni si prendersi carico del problema della vitiligine. Per tre anni è andato avanti un progetto del ministero della Pubblica istruzione per aumentare la conoscenza della malattia e contrastare il disagio giovanile delle scuole. Un progetto che ha raggiunto 100mia ragazzi delle superiori e da portare avanti ma le difficoltà a livello regionale sono ampie.
LA SARDEGNA
A delineare la situazione in Sardegna Daniele Secondo Cocco, Vice presidente della Sesta Commissione Sanità della Regione Autonoma della Sardegna: “In Sardegna – ha ricordato – sono colpiti da vitiligine circa 8 mila pazienti ma c’è tanto sommerso. Le unità operative che si occupano seriamente di questa patologia sono pochissime a. Solo a Nuoro la dermatologia ha posti letto e hanno allestito un ambulatorio dedicato un giorno a settimana. C’è necessità di più risorse, apparecchiature consone ai trattamenti necessari, personale dedicato”. Dal punto di vista politico e amministrativo la Commissione sanità ha chiesto all’assessore regionale di farsi parte diligente in Conferenza Stato Regioni costituire una rete multidisciplinare nei Servizi sanitari regionali. Una risoluzione in tal senso è stata approvata all’unanimità. L’obiettivo è arrivare a definire un Pdta e un criterio omogeneo di presa in carico.
LE CONCLUSIONI
Innovazione piena o condizionata dunque per i nuovi farmaci per la cura della vitiligine? Col 75% di risposta si può non considerare l’innovazione? Queste le domande poste da Claudio Zanon direttore scientifico di Motore Sanità. Una cosa è certa: occorre dare il giusto peso a questa patologia. Problema della spesa: al momento nella maggior parte delle regioni italiane non ci sono strutture pubbliche che erogano nemmeno la fototerapia e si ricorre al privato. Ci si sente malati di serie C. D’estate l’abbronzatura non migliora il quadro ed espone anche ad altri rischi. Serve un progetto di informazione nelle scuole medie e superiori e un percorso di pieno accesso all’innovazione per tutti i malati.