Campania: adeguare le reti di cura
Per la terapia della malattia di Alzheimer dagli Stati Uniti e dalla Gran Bretagna arrivano i primi farmaci, anticorpi monoclonali per la rimozione dell’amiloide. Farmaci già disponibili in clinica che si sono dimostrati in grado di ridurre in maniera significativa le placche di amiloide ma da gestire rispetto alla selezione dei pazienti, al tempo di somministrazione e alla condizione clinica generale da valutare prima del loro uso. Si tratta di farmaci potenti capaci di bloccare la progressiva distruzione dei neuroni con risultati clinici da considerare senza precedenti a patto che si interviene nelle fasi precoci di insorgenza in cui il recupero cognitivo funzionale è ancora possibile. In Italia si attende il loro utilizzo capillare ma le Regioni devono farsi trovare pronte.
Scenario regionale
In Campania sono stimati almeno 50 mila pazienti affetti da Alzheimer ma non esiste un registro in grado di fornire dati epidemiologici certi. A fronte delle nuove terapie iniettive per trattare la patologia negli stadi precoci è necessario un cambio di passo nella gestione per aggiornare e potenziare la cabina di regia regionale, sostenere, migliorare gli screening e la diagnosi precoce ed implementare l’uso della Piattaforma Sinfonia, creare un registro regionale di patologia, implementare percorsi di cura integrati su tutto il territorio regionale anche alla luce delle buone pratiche di alcune realtà come nella Asl Napoli 1 e Napoli 2. Un sistema pronto a diagnosticare e trattare precocemente dunque i pazienti per offrire loro una speranza. La Campania, pur potendo contare su una serie di strutture sul territorio ereditate dalle Unità di valutazione Alzheimer, dovrebbe dunque aggiornare la rete e soprattutto innovarla per renderla al passo con la Scienza, ovvero attrezzarla con tecnologie, personale e modelli di presa in carico per intercettare in fase precoce la patologia in un approccio multidisciplinare multilivello tra medicina generale e specialistica ambulatoriale per incanalare verso i centri di primo, secondo e terzo livello le opportunità di intervento clinico e assistenziale. In Consiglio regionale della Campania è stata già chiesta da alcuni consiglieri una ricognizione sulle attività di programmazione in questo settore della clinica. Nonostante le difficoltà in Campania ci sono già 4 mila pazienti sulla piattaforma Saniarp e nella nuova piattaforma Sinfonia e per il flusso demenza sono 1600 i pazienti arruolati con dati completi su terapie, comorbilità, test neuropsicologici, esami eseguiti e i fattori di rischio.
Diagnosi precoce e approccio biologico
Grazie all’impiego di biomarcatori e test diagnostici avanzati oggi è possibile identificare la patologia sottostante prima della comparsa di sintomi significativi, in modo da intervenire anticipatamente e migliorare la qualità di vita del paziente. La disponibilità di farmaci che modificano il decorso della malattia rende più rilevante la diagnosi tempestiva, con una visione focalizzata non solo sui sintomi, ma anche sui fattori molecolari e fisiopatologici della malattia. Questi strumenti, sebbene potenti e innovativi, in grado di cambiare la realtà clinica di molti pazienti se questi individuano precocemente la malattia, richiedono un’organizzazione territoriale ben strutturata anche per identificare i centri in cui effettuare tali analisi. I fondi ci sono, stanziati dal Piano nazionale demenze ma non tutti i pazienti hanno accesso a queste novità cliniche per ragioni organizzative.
Ruolo dell’imaging molecolare
Le tecniche di imaging, come la risonanza magnetica (MRI) e la PET, sono fondamentali per il monitoraggio della progressione della malattia e per il supporto alla diagnosi differenziale. L’imaging permette di identificare la distribuzione delle proteine anomale (come la beta-amiloide e la tau), in modo da indirizzare le terapie con maggiore precisione. E’ necessario stabilire protocolli chiari e rendere accessibili tali tecnologie per migliorare l’appropriatezza degli interventi diagnostici.
I Pdta e le equipe multidisciplinari
Sin dal 2015 la Regione ha legiferato per il Pdta demenze e nel 2019 ha emanato il Decreto 83 dove attribuisce il governo clinico al CDCD (Centro per i disturbi cognitivi e le demenze) e dove sono previste equipe multidiscipinari e multiprofessionali (neurologo, psichiatra, geriatra, neuropsicologo, psicologo, infermiere, assistente sociale ecc.) che agiscono dal sospetto clinico alla prediagnostica al follow-up. I fondi del nuovo Piano 2024-2026 vanno utilizzati per uniformare l’offerta e strndardizzare i percorsi.
Il corretto uso delle risorse
Nel 2022 e fino al 2023 per la prima volta una legge di Bilancio ha destinato fondi per le demenze. Delle 5 linee di attività, sul disturbo minore e i fattori di rischio, i disturbi maggiori, la telemedicina, la teleriabilitazione e le attività psicosociali e riabilitative, in Campania mancava un data-base per misurare il fabbisogno. Saniarp era dedicata alla terapia non al monitoraggio delle diagnosi per cui i dati dei Cdcd sono stati convogliati su Sinfonia. Il secondo fondo è in corso di utilizzo ma serve una migliore regia della rete per coinvolgere tutti i pazienti nell’accesso a diagnosi e terapia anche per garantire l’appropriatezza e integrare la ricerca. È proprio la difficoltà strutturale di una diagnosi precoce che rende essenziale una strategia e un piano d’azione mirato per rafforzarla che preveda strumenti adeguati di monitoraggio epidemiologico, sensibilizzazione e un sistema regionale in grado di intercettare precocemente i bisogni dei pazienti.
Conclusioni
In Campania per adeguare l’organizzazione dell’offerta di cure per i pazienti affetti da disturbo neurocognitivo e da Alzheimer è necessaria una riorganizzazione rapida dei percorsi assistenziali in grado di incidere sul ritardo diagnostico integrando i centri di riferimento di ciascun territorio, rendendo omogenei i protocolli di intervento in grado di collocare gli investimenti nelle nuove cure da in un alveo di appropriatezza. Tutti nodi che sono all’attenzione della Regione che intende avvalersi per questo upgrade di strumenti come il Fascicolo sanitario elettronico per elevare l’interoperabilità di medici e specialisti delle strutture sanitarie collegate con la piattaforma informatica Sinfonia anche ai fini di una maggiore e capillare conoscenza dei servizi esistenti sui territori.
Le priorità
- Diagnosi precoce: è necessario un aggiornamento dell’infrastruttura organizzativa per intercettare i pazienti, effettuare la diagnosi e la presa in carico nelle fasi precoci della malattia, potenziare e omogenizzare l’offerta potenziando i centri Spoke del territorio e le competenze e funzionalità della medicina di prossimità affinché diventino un punto di riferimento per pazienti e caregiver. Ruolo fondamentale del MMG nell’intercettazione precoce ed invio paziente appropriato allo specialista.
- Standardizzazione diagnostica nei CDCD e formazione: uniformare i protocolli per i test diagnostici per la valutazione cognitiva nei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze conferendo una conformazione specifica per i team multidisciplinari nella gestione delle diagnosi complesse e dei futuri trattamenti
- Ampliamento dell’accesso alla tecnologia avanzata: potenziare e standardizzare l’uso routinario di biomarcatori nel liquido cerebrospinale e nel sangue (Amiloide, TAU) per favorire diagnosi precoce e possibilità utilizzo di nuovi farmaci.
- Imaging molecolare: implementare nei contesti specialistici l’uso di tecnologie avanzate come PET e MRI per migliorare la precisione/affidabilità diagnostica e prognostica e prevederne un utilizzo dedicato a scopi neurologici e non solo oncologici per aumentare l’efficienza diagnostica senza sovraccaricare le infrastrutture o il personale, ottimizzando la gestione dei pazienti.
- Team multiprofessionale: ridurre la disomogenità a livello territoriale e garantire un approccio integrato grazie a team composti da figure sanitarie diversificate, inclusi case manager e terapeuti.
- Adattamento alla diagnosi: prevedere percorsi uniformi (di diagnosi e presa in carico) e favorire l’attività di sostegno psicologico e di gruppi di adattamento per i pazienti e i caregiver, con focus sulla qualità della vita.
- Integrazione socio-sanitaria: collaborazione tra servizi sanitari e sociali per offrire una presa in carico completa e continua.
- Telemedicina e innovazione: implementare utilizzo della telemedicina e degli ospedali virtuali per migliorare l’accesso e l’efficacia delle cure.
Le azioni necessarie
- Cabina di regia in grado di mettere a fuoco i nodi irrisolti relativi alla riorganizzazione rapida dei percorsi assistenziali in grado di incidere sul ritardo diagnostico integrando i centri di riferimento di ciascun territorio, rendendo omogenei i protocolli di intervento in grado di collocare gli investimenti nelle nuove cure da in un alveo di appropriatezza.
- Diagnosi precoce: sostenere, migliorare gli screening e la diagnosi precoce ed implementare l’uso della Piattaforma Sinfonia creando un registro regionale di patologia in grado di implementare percorsi di cura integrati su tutto il territorio regionale. Un sistema pronto a diagnosticare e trattare precocemente dunque i pazienti per offrire loro una speranza.
- Standardizzazione diagnostica: uniformare i protocolli diagnostici nei CDCD è essenziale per garantire valutazioni accurate e comparabili. L’impiego sistematico della risonanza magnetica (MRI) e di test neuropsicologici standardizzati, associato alla formazione di team multidisciplinari, migliora l’efficacia della diagnosi e assicura un approccio più rigoroso e condiviso nella gestione dei disturbi neurocognitivi.
- Introdurre formazione multiprofessionale continua: offrire corsi regolari di aggiornamento per medici, infermieri e operatori per garantire una gestione integrata dei pazienti.
- Implementare il ruolo del case manager: rafforzare la figura del case manager nei percorsi di cura, assicurando una connessione costante tra servizi sanitari e sociali.
- Promuovere la formazione digitale: migliorare le competenze digitali degli operatori sanitari per sfruttare appieno le tecnologie e le potenzialità offerte dall’innovazione.
- Collaborare con associazioni di volontariato: stabilire partnership strutturate con associazioni per migliorare il supporto e le risorse a disposizione delle famiglie.
Prevenzione e formazione. - Promozione di stili di vita sani e attività cognitive.
- Formazione dei medici di medicina generale.