Grazie al progresso della scienza e della tecnologia, e in particolare allo sviluppo di nuove terapie, patologie come l’atrofia muscolare spinale (SMA) possono essere affrontate. L’efficacia di queste terapie è spesso legata alla loro tempestività, che può essere garantita attraverso lo Screening Neonatale Esteso (SNE). Al momento lo SNE per la SMA è garantito solo da alcune Regioni che, riconoscendo l’importanza di questo strumento di diagnosi, hanno ritenuto di darvi attuazione attraverso atti normativi propri.
Sulla base di queste esperienze nasce Hai mai visto un unicorno?, un cortometraggio realizzato da Famiglie SMA e OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Novartis Gene Therapies, che racconta la storia di Antonio e Aurora, due meravigliosi bambini. Sulla scia dell’enorme successo ottenuto con la presentazione del documentario al Giffoni Film Festival, Famiglie SMA e OMaR hanno ritenuto opportuno richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e dei parlamentari su questi stessi temi.
Il prossimo 27 settembre dalle ore 17.00 presso Palazzo Merulana, in Via Merulana 121 (Roma), a seguito della proiezione del documentario, si terrà un dibattito con le istituzioni presenti con l’obiettivo di discutere delle barriere esistenti di tipo linguistico, sociale e architettoniche, che necessitano di un’adeguata risposta attraverso degli atti normativi. L’evento “Hai mai visto un unicorno? Uno sguardo al futuro della SMA”, realizzato da Famiglie SMA e OMaR con il contributo non condizionante di Novartis Gene Therapies, ha ottenuto il patrocinio dei Centri Clinici Nemo.
Si potrà accedere in sala solo dopo essersi accreditati con il proprio nome, cognome ed ente/organizzazione di appartenenza all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu entro le ore 17.00 di mercoledì 20 settembre. L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo quelli che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori