MORTE CARDIACA IMPROVVISA, OGNI ANNO 1.000 CASI TRA GLI UNDER 35.
TROPPE MORTI SENZA SPIEGAZIONE
I DEPUTATI LACARRA, CARÈ E SERRACCHIANI CHIEDONO TEMPESTIVA CALENDARIZZAZIONE DELLA PdL N.862 CHE INTRODUCE OBBLIGO DI AUTOPSIA ANCHE IN BAMBINI E GIOVANI ADULTI
La proposta ha l’appoggio di clinici e associazioni che si sono riuniti per un confronto nel convegno organizzato in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare
[11:45, 11/7/2023] Ettore Mautone: Roma, 11 luglio 2023 – La morte cardiaca improvvisa (MCI) causa ogni anno il decesso di circa 1.000 persone al di sotto dei 35 anni, persone che spesso sono apparentemente in ottima salute, e tra questi non mancano gli atleti. È la causa prevalente di morte improvvisa nei bambini, negli adolescenti e nei giovani adulti ed è spesso la prima – e purtroppo l’ultima – manifestazione di una patologia sottostante e fino ad allora ignorata che, in assenza dell’obbligo di approfondirne la causa, rimane senza diagnosi. Nel nostro Paese, infatti, la legge prevede l’obbligatorietà del riscontro diagnostico nella morte improvvisa del lattante e del feto, non altrettanto nel caso di morte improvvisa giovanile. Un vuoto normativo che il Parlamento ora avrebbe l’occasione di riempire. Per farlo occorre intanto calendarizzare la proposta di Legge n.862 “Disposizioni per l’introduzione dell’obbligo di diagnosi autoptica istologica e molecolare nei casi di morte improvvisa in età infantile”, firmata dai Deputati Marco Lacarra, Nicola Carè e Debora Serracchiani e presentata il 3 febbraio 2023, con l’appoggio della SIC – Società Italiana di Cardiologia.
Si tratta di una proposta presentata in precedenza da Paolo Siani, già Deputato della XVIII Legislatura, e decaduta con la fine della legislatura, ma che ha un larghissimo sostegno nel mondo clinico e tra le associazioni di pazienti. Un appoggio così forte che tra questi soggetti, grazie all’intermediazione di OMaR – Osservatorio Malattie Rare, si è creata una vera e propria rete di oltre 50 tra associazioni di pazienti e clinici che lo scorso maggio, in seguito alla morte di Diego Gigante, un ragazzo di soli 15 anni deceduto durante un allenamento a Fiano Romano – l’ennesimo di una lunga lista di decessi simili – hanno firmato una lettera, indirizzata al Ministro della Salute Orazio Schillaci, al Presidente della Camera On. Lorenzo Fontana e ai vertici della Commissione XII Affari Sociali della Camera dei Deputati, che sollecita la calendarizzazione in tempi brevi della proposta di legge n.862.
Per sottolineare l’urgenza di avviare l’iter legislativo, richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e dei parlamentari di tutti gli schieramenti sul tema della morte cardiaca improvvisa, presentare e discutere i contenuti della proposta di legge, è stato organizzato, in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare, il convegno “Morte improvvisa infantile e giovanile, scienza e associazioni insieme per la prevenzione”, tenutosi questa mattina presso la Sala Matteotti di Palazzo Theodoli-Bianchelli della Camera dei Deputati e moderato dall’avvocato Roberta Venturi, Responsabile delle Relazioni Istituzionali di OMaR – Osservatorio Malattie Rare.
“Riprendere il lavoro avviato da Paolo Siani e riportare il tema della morte cardiaca improvvisa all’attenzione del Parlamento è un’iniziativa che ho avviato con convinzione, senza esitazioni, perché si tratta di un problema di sicurezza e salute pubblica che non può più essere lasciato indietro – ha dichiarato l’Onorevole Marco Lacarra – Inoltre, il nostro Paese ha già una norma relativa agli screening nel caso di morte cardiaca improvvisa nel feto e nel lattante. Quello relativo ai bambini e agli adulti, soprattutto i giovani adulti, è un vuoto normativo che va assolutamente colmato per garantire una corretta prevenzione ai familiari d…
[15:07, 11/7/2023] Ettore Mautone: La cultura come cura. All’Azienda Ospedaliera dei Colli l’incontro con Maurizio de Giovanni. Iervolino: «Promuoviamo la diffusione della lettura nei reparti. Al C.T.O. già in essere un percorso di medicina narrativa»
La cultura come cura e come terapia, Maurizio de Giovanni incontra il personale sanitario dell’Azienda Ospedaliera dei Colli per discutere di sentimenti, ma anche di scienza e di numeri.
Questa mattina, nell’aula Monaldi dell’omonimo ospedale, lo scrittore partenopeo ha presentato il suo romanzo “L’Equazione del Cuore”, non l’ultimo libro scritto, ma sicuramente quello che è più vicino al mondo degli ospedali e di chi, ogni giorno, raccoglie e ascolta le storie di pazienti, familiari, ma anche colleghi.
«Chi lavora in ospedale ha la più bella delle sere, voi tornate a casa pensando di aver migliorato o anche solo allungato di un giorno la vita di qualcuno. Questo è il posto dove si combatte la solitudine. Un posto ricco di storie e il mondo ha bisogno di storie. Perché sono proprio queste a restare nella memoria, ad arricchirci e a cambiare inevitabilmente la vita di ognuno di noi», dice Maurizio de Giovanni.
«L’incontro di oggi rappresenta il primo di una serie di eventi a cui stiamo lavorando per promuovere la lettura e la diffusione dei libri come cura negli ospedali. Grazie alla sinergia con l’associazione di volontariato Koinè – insieme con l’ammalato, abbiamo allestito diversi punti di lettura nelle sale di attesa dei nostri ospedali. Al C.T.O., inoltre, è già in essere un percorso di medicina narrativa che vede il personale sanitario del Pronto soccorso utilizzare la scrittura come strumento di prevenzione e riduzione del burnout», dichiara Anna Iervolino, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli. «Ringrazio Maurizio de Giovanni che ha aderito con entusiasmo al nostro evento e che ha saputo regalare a tutti noi un momento di profonda umanità», conclude.